科普｜帕金森病自我程控五大误区
随着脑起搏器（DBS）的逐渐普及，越来越多的中晚期帕金森患者接受了脑起搏器手术，并取得了良好的疗效，帕金森症状得到了有效的控制，生活质量在术后得到了极大的提高。良好的手术效果需要如下几点：1、手术适应症合适；2、手术定位准确；3术后程控恰当；4、药物搭配合理5、坚持康复锻炼。其中术后程控更是更是直接影响了DBS对运动症状的效果和副作用的控制。由于各种因素影响，可能导致帕金森患者术后症状出现小的波动，（比如：抖动、无力、僵硬等），需要对刺激参数进行微调。
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何为程控？
程控就是电刺激输出的多种刺激参数，程控包括四大要素：电极触点、电压、脉宽、频率。其中电极触点的编程需要医生来设置，患者及家属通过患者控制器能够调整的只有电压、脉宽、频率三个主要参数。不同品牌的程控仪，对患者程控仪的权限设置不同，有的品牌每个程序组只可以调电压或脉宽或频率中的一个，有的则可以设置全部权限。
何为参数？
很多患者及家属对电压、脉宽、频率三个专有的名词比较陌生，不理解其中含义，导致不会调不敢调，有时候甚至调错。很多患者及家属经常会问，这三个参数什么意思。这里可以简单用“打针”这个例子作为比喻，比如我们生病打针，打针时候：针刺的深度可以理解为电压；针刺的时间可以理解为脉宽；针刺的次数理解为频率。因此打针的时候扎的越深，时间越长，次数越多，就会感觉越疼。同样的电刺激如同给我们脑子打针一样。电压越高（深）、脉宽越大（长）频率越高（多）。刺激强度就越大，脑子就会感觉越“痛”，对症状的控制和干扰也就越强。因此症状控制不稳定时候，往往提示刺激强度需要提升。搞不清楚时候想想打针这个例子。一一对照，三个参数可能就不那么陌生和遥远了。
程控三类患者及五大误区
第一类人：机器在手，天下我有
第一类患者往往比较年轻，比较喜欢钻研，学历和文化都比较高，对简单的调整往往经过学习就能掌握。因此对调控参数对他们来说很简单。这类患者往往病情不重，但是过度关注自己的症状变化，要求比较高，而恰恰微小的症状变化，通过简单调整就可能完美控制，因此这类患者往往在追求症状完美控制的路上越走越远。殊不知在这种完美症状控制的同时，如同温水煮青蛙一般，同样在慢慢压榨和过度的消耗身体内残存的潜力。此类患者容易误入两个误区：1、过犹不及：须知帕金森病无论手术也好，还是用药也罢均不能根治，只能控制症状。一方面帕金森症状控制很完美的同时，刺激强度可能会超过实际需要量。另一方面，患者无法分辨帕金森病还是其他原因（如劳累、失眠等）导致的病情加重。过度依赖机器，出现问题都想着调整机器，以上两种情况均会导致参数升高过快，同时效果下降也会变快，刺激副作用提前出现。2、丢西瓜、捡芝麻：手术对帕金森运动症状的改善是最佳的，而非运动症状（如吞咽、言语、冻结、平衡等）的改善并不理想，但是往往这类患者在控制运动症状同时，想着通过调整机器去改善其他问题从而导致应用的刺激参数变的不合理，甚至需要采取一些极端参数。长此以往，等真正运动症状出现以后，而机器又不能控制，到时候悔之晚矣。
第二类人：一瓶不满，半瓶有余
第二类患者往往对机器了解一知半解，知道什么问题出现调什么参数，但是对机器的原理不理解也不明白，对合理的参数范围也不知道。比如临床上容易范两种错误：1、无知者无畏：有的患者或者家属“只知道没劲了医生说加电压或者加脉宽”等到发现不行来门诊调控的时候，一个参数（电压或者脉宽）已经加到很高很高，而另一个参数几乎还是原始设置状态。参数调整不平衡，不合理。机器的参数并不是无限加高的，许多家属不知道参数合适范围。将参数调高到平时医生都不常设置的强度，还不觉的有什么问题。不合理的刺激参数可能会是患者病情加重及恶化。2、南辕北辙：帕金森症状有很多相似的症状，比如抖动和异动、僵硬和肌张力障碍等，这些症状在患者和家属看来表现比较相似，但是在治疗上确截然相反的。比如有的家属觉得是“抖动”，但其实是异动症，那么越调高“抖动”的越厉害。不仅会对患者造成强烈的不适感，同时可能导致患者出现其他身体损害。因为对机器和帕金森病的认识不清导致，机器没有合理使用，不仅没有益处，反而可能带来不良后果。
第三类人：固步自封，墨守成规
第三类患者往往对自身要求不高，觉得手术后比手术前好点就行了。觉的症状还能接受，就不用调。同时对手术及术后的程控存在过度的敬畏心理，觉得这个是高科技的产品，只有医生能调，自己不敢调，更不允许家属给他调。相对前两种患者，第三类患者反而是疗效控制最好，运动症状恶化最慢的一类患者。前面已经叙述，帕金森病是一个慢性衰竭的疾病。手术和药物都只能控制帕金森症状。因此不能过于吹毛求疵，过分压榨身体所剩不多的潜力，导致衰竭加快，病情加重。因此我们主张对帕金森的治疗采用滴定的原则，就是治疗上采用能控制症状的最低刺激强度和药物剂量。同时配合康复治疗等综合治疗方法来控制帕金森症状。虽然第三类患者不会出现刺激过度的情况。但是他们同样面对另一个误区：大材小用：此类患者可能因为刺激强度不足，导致患者帕金森症状没能良好控制，机器没有发挥应该有的作用，没有享受到手术带来的最佳效果。
综上，DBS手术是目前公认的能够明显改善中晚期帕金森患者的运动症状及运动并发症，大大提高患者的生活质量。无论患者还是家属都应该避免使用的误区，发挥手术的最大疗效，掌握如何使用这项高科技的技术来造福帕金森患者。
作者：上海长海医院神经外科 杨春晖 主治医师
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